EDUCACIÓN. ASPECTOS A TENER EN CUENTA EN LAS DIFERENTES ETAPAS EVOLUTIVAS.

           

Atención temprana.

 

            Este término ha sustituido desde hace algunos años al de estimulación precoz y muchas personas lo relacionan casi exclusivamente con la atención de bebés con algún tipo de minusvalía lo cual está muy lejos de la realidad.

 

            Dicho concepto hace referencia a determinadas formas de intervención educativa, utilizadas con los niños durante los tres primeros años de vida, la etapa durante la cual, el ser humano desarrolla las bases de su desarrollo neurológico, y depende directamente de la actividad sensoriomotriz de cada bebé.

 

            Cada recién nacido tiene una necesidades educativas particulares, que suelen ser atendidas por sus padres de forma incidental, gracias a los consejos transmitidos de madres a hijas o de madres experimentadas a madres primerizas. La mayoría de ellos hacen referencia a los cuidados básicos asistenciales (comida, aseo, vestido... ) y se alejan cómodamente de lo que debe ser un contacto estrecho con el bebé (No lo cojas cuando llore, no lo mezas para que se duerma... ).

 

            En el caso de los bebés con algún tipo de minusvalía desde su nacimiento o durante los primeros meses de vida, hay que tener en cuenta que cada deficiencia tiene unas características determinadas y que varían de un niño a otro. Se manifiestan en cada caso, produciendo lagunas o retrasos en el desarrollo general. El objetivo fundamental de la atención temprana será favorecer un desarrollo evolutivo lo más normalizado posible. No se trata de ignorar que el bebé tiene algún problema, y actuar como si no pasara nada, sino de tratarle como a un bebé normal, proporcionándole la estimulación a la que no puede acceder por si mismo.     

 

El bebé ciego o deficiente visual grave.

 

            Cuando el bebé llega al mundo sin visión o con una deficiencia visual grave los padres demandan información medica del problema que presenta su hijo y de como afectará a su vida futura. Tendrán que soportar unos meses de exámenes médicos, incluso intervenciones quirúrgicas antes de tener un diagnóstico definitivo. Cuando el diagnóstico es definitivo (su hijo nunca tendrá una visión normal ), suelen sumirse en un estado de desanimo creyendo que no podrán hacer nada para que se desarrolle normalmente.

 

            La mayor cantidad de información llega al ser humano a través del sentido de la vista, directa o indirectamente y cuando el bebé nace privado de visión  no puede acceder a la estimulación luminosa ni tampoco a la que le proporciona el espacio inmediato. El bebé ciego no estimulado recibirá mucha menos información que el bebé vidente, y sus experiencias serán menos variadas, tendrá dificultades para explorar su entorno, para aprender a través de la imitación y para establecer relaciones con los objetos y las demás personas.

 

            “ Un ciego tiene unas peculiaridades específicas y unos handicaps innegables respecto al vidente. Pero se trata - a menos que haya otros problemas añadidos - de una persona como las demás, con un aparato psíquico similar, pero que representa el mundo de una forma cualitativamente diferente y que, por tanto, adapta su evolución a la información sensorial de que dispone “  ( Ochaíta y Rosa, 1988).

 

            Los educadores que han comprobado que los niños ciegos siguen un desarrollo paralelo al de otros niños videntes, parten de unas ideas básicas para afrontar la educación de los niños deficientes visuales desde los primeros meses de vida:

 

            1) El organismo posee otras vías sensoriales ( olfativas, táctiles, auditivas ) que, adecuadamente estimuladas, pueden compensar en gran medida la falta de visión, de manera que no se altere seriamente el sistema evolutivo general.

            2) Hay que conocer el desarrollo evolutivo del bebé sin problemas de visión. De esta forma podremos comprender más fácilmente las dificultades con las que se encuentra el bebé deficiente visual para desarrollar determinados aprendizajes.

            3) Hay que saber todo lo posible sobre la enfermedad visual y el diagnostico oftalmológico, su origen, evolución y pronóstico. Es muy importante conocer si el bebé tiene o no restos visuales, así como si presenta o no deficiencias asociadas.

            4) El desarrollo del bebé ciego no es el mismo que el del bebé deficiente visual grave que posee restos visuales. Esto es muy importante a la hora de establecer las actividades del programa de atención temprana, ya que no se pueden considerar las alteraciones visuales en el mismo plano que la  carencia total de visión.

            5) Hay que estimular los restos visuales del bebé, por muy pequeños que estos puedan parecernos, porque la capacidad de ver no es innata ni automática: Se desarrolla con el uso.

            6) Un bebé ciego que no recibe ningún tipo de información intencional, es más pasivo porque no puede atender a los estímulos visuales ni alcanzar los objetos que le rodean. El bebé no posee los instrumentos que le permiten reaccionar. El desarrollo de sus capacidades auditivas y táctil tampoco son innatas y se tienen que desarrollar mediante el aprendizaje.

            7) El lenguaje es un instrumento de información fundamental para el niño ciego desde los primeros momentos, sobre todo cuando no es posible mantener un contacto táctil ( objetos lejanos, personas, espacios, acontecimientos, etc. ).

           

Partiendo de estas ideas, los profesionales que elaboran y llevan adelante los programas de atención temprana necesitan conocer cuales son las necesidades que conlleva el déficit visual en cada caso. Hablaremos de las necesidades del niño y de las de los padres.

           

Necesidades del bebé ciego y del bebé que padece una enfermedad visual grave.

 

            El desarrollo del bebé ciego y del que conserva restos visuales es diferente aunque durante los primeros 18 meses es conveniente que reciban una estimulación multisensorial. Aunque el niño sea capaz de seguir luces y objetos, no quiere decir que su visión sea normal; así que las actividades táctiles, auditivas, olfativas, gustativas y psicomotoras le ayudarán a completar la información visual distorsionada y a asimilarla.

 

            Sea cual sea la escala de desarrollo que utilice el profesional, incluirá conductas relacionadas con el comportamiento visual, que deben seguir los niños que respondan a tareas de estimulación visual.

 

            A)  Necesidad de establecer un vínculo con la madre o la persona que más tiempo este con el.

 

            El niño ciego necesita una referencia táctil y/o auditiva para mantener el contacto con el medio que le rodea. Desde los primeros días los niños ciegos y videntes necesitan contacto con la madre y el padre para sentirse seguros. En ausencia de estas atenciones los niños ciegos pueden mostrarse irritables ante cualquier tipo de estímulo con continuos lloriqueos.

 

            Las caricias y las palabras de la madre junto con los estímulos físicos constituyen un lenguaje táctil - auditivo que sustituye  al del contacto visual en el vidente. Poco a poco relacionará el contacto con su madre y su voz con una situación placentera.

 

            Mediante una serie de actividades, que se basan en el contacto corporal madre - hijo, puede favorecer la relación de apego entre ambos. Esto es fundamental para el bebé ciego,  porque es la madre su mediadora con el mundo. Cuando el niño no recibe estimulación visual, establece con su madre una relación mucho más fuerte que en el caso de los demás niños. Es decir, le costará más trabajo separarse de ella y la relación de apego durará más tiempo. Es muy importante tener en cuenta esta circunstancia. Por una parte el niño ciego necesita de una fuerte relación con la madre para enfrentarse al mundo durante los primeros años de vida. Y por otra, necesita independencia para explorar el medio por si mismo y relacionarse con las demás personas, niños y adultos.

 

            Cuando el niño ha adquirido la marcha autónoma y comienza a utilizar el lenguaje oral, los padres y los profesionales comienzan a plantearse que el niño comience a relacionarse con otros niños y con otros ambientes ( parques, guarderías o las casas de otros niños ). Esta separación debe hacerse poco a poco, al principio con la presencia de la madre, y no esperar a que el niño tenga edad para entrar en la escuela infantil.

 

            B) Necesidad de estimulación táctil y auditiva.

 

Las actividades que pueden realizarse con niños ciegos son muy variadas y están encaminadas a que reciban la mayor cantidad posible de estímulos táctiles y auditivos. Es muy importante tener en cuenta la combinación de ambos estímulos a la hora de presentarle objetos o situaciones:

 

                        a) Tocar al bebé mientras se le habla, se le cambia o se le da de comer...

                        b) Llamar al bebé por su nombre.

                        c) Hacerle caricias por todo el cuerpo, con las manos y con diferentes texturas ( cepillos suaves, telas, algodón... ).

                        d) Hablar al bebé mientras lo cogemos en brazos y le acariciamos suavemente alguna parte de su cuerpo.

                        e) Coger suavemente al bebé cuando llore para calmarle, mediante palabras y caricias.

                        f) Bañarse con el bebé para que pueda tocar el cuerpo de otras personas. También chapotear y moverse dentro del agua.

                        g) Cuando el bebé este boca abajo, colocar juguetes sonoros delante de su cara para que levante la cabeza y posteriormente presentárselo desde diferentes direcciones para que dirija su cabeza hacia el sonido. Etc.

 

            C) Necesidad de explorar activa y espontáneamente.

           

Puede que uno de los aspectos que influya más en un niño ciego sea la falta de iniciativa para moverse en su entorno. Necesita mucho más tiempo para asegurarse de que no existe ningún peligro para el ya que necesita puntos de referencia táctiles y señales de anticipación que le inciten a tomar la iniciativa en los aprendizajes motóricos. Por ello es clave la intervención del adulto, que puede ayudar a que el niño adquiera seguridad en si mismo mediante señales anticipatorias e indicándole verbalmente de lo que se encuentra a su alrededor aunque no pueda tocarlo.

 

            No debemos esperar que el niño realice por si mismo determinados movimientos correspondientes a cada etapa del desarrollo motor, debemos que dirigir el aprendizaje a estimular dichos movimientos. Son los padres los que a través del contacto físico y auditivo ayudarán al bebé a asociar la actividad motórica con algo gratificante.

 

            Desde los primeros meses es muy importante cambiar de posición al bebé para que tome consciencia de todos los movimientos de su cuerpo. Podemos estimularlo colocando objetos sonoros en distintas partes de su cuerpo para que suenen mientras se mueve.

 

            Otras conductas como mirarse las manos o los pies deben sustituirse por otras que ayuden al bebe a buscar sus manos y sus pies. Ello se logra haciendo que haga como si hiciera palmitas y con los pies podemos hacerle cosquillas y ayudarle a tocarlos.

 

            Cuando el bebé sea capaz de coger objetos y de desplazarse con autonomía debe evitarse el intervenir en demasía, cogiéndolo o dándole objetos ya que le estaríamos impidiendo que actuara por si mismo. Esto es una tarea difícil porque hay que establecer la frontera entre lo que es motivar la independencia y proporcionar ayuda.

 

            D) Necesidad de manipular los objetos para acceder al mundo exterior.

           

Una serie de investigaciones con bebés ciegos congénitos en Dinamarca, demostraron que, “ los infantes ciegos pueden alcanzar los objetos a la misma edad que los videntes, que los bebés ciegos pueden desarrollar la integración sensorial a la misma edad que los que ven y pueden ser activos en la exploración... “ ( Nielsen, 1989).

 

            El niño necesita que su entorno sea estable para así poder acceder a las cosas, con objetos conocidos por el, al mismo tiempo variados y que permanezcan siempre en el mismo lugar, para favorecer su exploración táctil y su manipulación. Cuando sea capaz de sentarse sin apoyo podrá disponer de las dos manos y así delimitar su “ Campo táctil “. Si aun no ha logrado sentarse en esta posición se le puede colocar en una trona, sin que le cuelguen los pies, y así facilitarle los movimientos.

 

            Una buena forma de actuar consiste en dirigir al niño durante la actividad a la vez que le permitimos, tras varias repeticiones, que realice parte de la tarea. Al principio la intervención del adulto será total, pero poco a poco, si realizamos diariamente la actividad, comprobaremos cómo el niño va tomando la iniciativa y, naturalmente, le dejaremos intervenir para que manipule y explore por si mismo. Lo que el niño haga solo al principio, lo hará solo más tarde.

 

            Los juguetes y objetos deben combinar textura, forma, sonido, temperatura, sabor y olor, cuando sea posible, para favorecer la asociación multisensorial. Al principio se le presentarán al niño dos o tres juguetes, aunque no serán los mismos durante muchos días para evitar que se acostumbre a tocar siempre lo mismo y luego rechace objetos nuevos.

 

            Cuando se ofrezcan objetos nuevos no deben retirarse los que ya conoce; de esta manera tendrá puntos de referencia, y podrá comparar los objetos que ya conoce y ha manipulado con los objetos nuevos.

 

            Un juego manipulativo muy importante es el dame - toma ( sobre el 9º o 10º mes). Se colocan varios objetos pequeños , conocidos por el niño, dentro de unos recipientes que produzcan sonido ( cacerolas por ejemplo ). Se le pedirá que nos de uno por uno , hasta que ya no queden más y a continuación nos los pedirá el extendiendo la mano.

 

            Más tarde deberá facilitarle la exploración de su entorno a través del movimiento de sus manos y dedos, que alcance las cosas por si mismo, y no ponerlas continuamente en sus manos, así estaremos dándole oportunidades de tomar iniciativas.

 

            Nunca deberá pedirse al niño que haga algo si no tiene la capacidad para hacerlo. No se trata de examinar al niño, de ver lo que es capaz de hacer, sino de ayudarle a aprender por sí mismo.

 

            E) Necesidad de adquirir habilidades de comunicación.

           

Uno de los instrumentos más importantes para el desarrollo del niño ciego es el lenguaje. Siempre que la madre entra en contacto con el niño le está proporcionando estimulación lingüística. Todas las madres suelen hablar a sus bebes cuando están a su lado, aun cuando estos no conozcan el significado de las palabras. Esto es mucho más importante cuando el niño no tiene visión.

 

            La estimulación del niño ciego ante la estimulación auditiva va a desarrollarse en alto grado, ya que va a ser la vía fundamental de recogida de información, junto con el tacto.

 

            Cuando el bebe ciego comienza a pronunciar las primeras palabras, puede que no se correspondan con algo que tenga significado para el sino con el placer que le produce la repetición de sus fonemas. Esta no es una deficiencia sino una característica del desarrollo lingüístico del niño ciego.

 

            El niño ciego debido a su gran capacidad de memoria auditiva, asimila gran cantidad de vocabulario que carece de significado para él, ya que solo las palabras relacionadas con su experiencia directa le son significativas. Se produce un desfase entre el aspecto cognitivo y social del lenguaje: el niño quiere utilizar palabras para adaptarse a su ambiente, pero aun no ha adquirido los conceptos correspondientes a muchas de ellas, porque necesita más tiempo que el vidente para acceder a la información del entorno.

 

            El uso de las palabras sin sentido debe valorarse en cuanto sean utilizadas por el niño ciego con intención comunicativa, y negativamente, si el fin es la repetición en si misma. Es importante para los educadores conocer cuales son las peculiaridades que representa el lenguaje del niño ciego con respecto al del vidente.

 

            La mayoría de los niños ciegos alcanzan un nivel lingüístico equiparable al de cualquier vidente, que muchas veces sorprende por su correcta sintaxis y amplio vocabulario. De cualquier forma y a lo largo de su vida, habrá que evitar en lo posible el verbalismo , utilizando siempre un lenguaje explicativo para darles a conocer las nuevas situaciones, objetos y personas, para que las palabras adquieran significado para ellos.

 

Necesidades de los padres. Como trabajar con ellos.

 

            Ningún padre posee conocimientos especiales por tener un hijo discapacitado. Muchos profesionales que trabajan en el campo de la atención temprana no hacen partícipes a sus padres del proceso educativo sino que pretenden dejarlos fuera, aguardando en la sala de espera. Durante los tres primeros años de vida, la influencia de los padres es decisiva para el desarrollo integral del niño.

 

            La actitud del profesional que va a orientar a los padres sobre como actuar con su hijo deficiente visual debe ser lo más natural posible, adaptándose a las circunstancias familiares de cada caso, en la mayoría de los casos resulta más eficaz trabajar en el hogar, integrándose en la vida cotidiana del niño y así ganar, poco a poco, su confianza de los padres.

 

            Cuando los padres confían en el profesional, es que han comenzado a confiar en las posibilidades de su hijo. A esta situación se llega a través del diálogo entre los padres y el profesional.

 

            Cuando el profesional se preocupa por la falta de seguimiento del programa de atención temprana por parte de los padres, en realidad debería preguntarse si saben como hacerlo.

 

            Hay diferentes tipos de actitudes con que puede encontrarse el profesional. Según Ferrell (1990), cada familia reacciona de distinta manera ante la llegada de un hijo con problemas de visión. Con frecuencia experimentan diferentes sentimientos, que se corresponden con ciertas etapas, hasta aceptar en mayor o menor medida la discapacidad:

 

            1) Etapa de negación y aislamiento. En los primeros momentos los padres pueden no dar importancia al problema visual de su bebe e incluso negarlo. Puede ocurrir que no quieran salir a la calle para que nadie se de cuenta de lo que le pasa a su niño.

            2) Etapa de enojo. Actitud acusatoria hacia los profesionales que a su bebe en los primeros momentos, o hacia sus familiares, cuando se trata de enfermedades genéticas. Lo importante es que los padres desahoguen estos sentimientos y no lo reflejen en su comportamiento con el bebe ciego.

            3) Etapa de búsqueda. No aceptan el diagnóstico del problema visual y buscan la solución a través de visitas a otros médicos, o mediante tratamientos educativos. Esta situación refleja la necesidad de encontrar respuestas. Hay que considerar positiva la postura de la mayoría de las familias, que buscan la opinión de varios profesionales, para asegurarse de que no hay ninguna duda acerca del diagnóstico inicial.

            4) Etapa de depresión. Saben que el problema visual es irreversible y que no hay posibilidades de curación. En el caso de los niños con restos visuales, los padres suelen pensar que su hijo va a comportarse como un ciego, y no como un vidente.

            5) Etapa de aceptación. Que los padres acepten la discapacidad visual no significa que se relacionen adecuadamente con su hijo. Podemos ver como algunos niños deficientes visuales luchan a brazo partido en el mundo de los videntes, porque sus padres piensan que lo mejor es que realicen las mismas actividades de los demás sin tener en cuenta las consecuencias que ello supone para sus hijos. Aceptar no significa gustar.

            Cuando el profesional comienza a llevar el caso de un bebe ciego, también entra dentro del clima de angustia que se respira en esa familia e incluso corre el riesgo de involucrarse demasiado. Esta sensación desaparece tras los primeros encuentros y cuando interactúa con los padres y con el bebe ciego.

 

 Propuesta de intervención educativa con alumnos de 0 a 3 años.

           

La atención temprana debe jugar un papel fundamental en cuanto a la detección precoz y a la intervención temprana desde las primeras edades para facilitar el desarrollo del niño deficiente visual y evitar posibles lagunas, que más tarde serán más difíciles de superar y serán una dificultad añadida en el aprendizaje escolar.

 

            Cualquier propuesta de intervención a niños deficientes visuales graves de 0 a 3 años debe ser abordada desde una perspectiva multidireccional en la que participen diversos profesionales como oftalmólogos, neonatos, especialistas en intervención educativa con niños de baja visión, trabajadores sociales y los propios padres que debieran participar en el proceso del modelo de intervención que se propone y que comprende cuatro momentos básicos:

 

            1. Detección de casos de niños deficientes visuales menores de 3 años e información sobre su diagnóstico oftalmológico.

 

            A) Mantener el contacto con los servicios de neonatología y oftalmología de los hospitales materno infantiles con el fin de detectar los casos lo antes posible.

            B) Una vez conocido un nuevo caso obtener información diagnóstica acerca de la enfermedad visual de cada niño.

            C) Mantener contacto con los trabajadores sociales que conocen el caso y pueden aportar información sobre la familia.

            D) Intervención del trabajador social del equipo, que realiza una primera entrevista a la familia y les informa sobre los servicios educativos para niños deficientes visuales graves.

 

            2. Información general a la familia.

           

En que va a consistir su trabajo como profesional y como puede ayudarles en la educación de su hijo.

 

            3. Evaluación de los niveles de desarrollo por áreas.

           

Las cuatro principales escalas utilizadas son la Brunet - Lezine ( de 0 a 5 años ), Escala de visión de Lezine ( de 0 a 12 meses ), Escala de visión realizada por el centro de recursos educativos de la O.N.C.E. “ Joan Amades “ de Barcelona ( de 0 a 6 años ), Escala de desarrollo de niños ciegos de Leonhardt ( de 0 a 2 años ), publicada por la O.N.C.E. Es la única escala de este tipo que existe en nuestro país.

 

            4. Elaboración del programa de atención temprana, poniendo énfasis en dos objetivos básicos:

 

                        a) La estimulación perceptiva

                        b) La estimulación psicomotriz.

 

            En muchos casos los niños con problemas visuales no son atendidos desde su nacimiento por equipos especializados debido a la descoordinación entre las instituciones sociales, sanitarias y educativas a las que acuden. La atención temprana debe ofrecer diferentes modalidades de intervención:

 

                        a) Atención domiciliaria: Suele ser la forma más eficaz de intervención. Además proporciona oportunidades únicas para conocer todos los aspectos que rodean al medio cotidiano del niño.

                        b) Atención ambulatoria: Cuando se hace imposible la intervención en el hogar, bien por falta de condiciones ambientales adecuadas o por expreso deseo de los padres.

                        c) Atención en centros educativos. El especialista asesora a los profesionales que trabajan diariamente con el niño, no solo a los padres.

 

            Es importante que los padres participen en la elaboración de los programas, si vamos explicando desde el principio porqué hemos de realizar determinadas actividades con el bebe y como deben hacerse, irán comprendiendo y asimilando cuales son las estrategias a seguir.

 

            Se establece un sistema de retroalimentación de forma que la información  que reciben los padres pueda interactuar con su hijo ciego les proporciona, a su vez, un nuevo tipo de información que los padres remiten al profesional, el cual, tras un análisis conjunto, el profesional vuelve a proporcionar orientaciones para la intervención.

 

            En cuanto a la participación de los padres, todo programa de atención temprana ha de tener en cuenta varios aspectos:

 

                        - Las necesidades sociales de los padres.

                        - Las habilidades educativas de los padres.

                        - Las expectativas de los padres.

                        - El esfuerzo que significa para un padre hacer de maestro de su propio hijo.

                        - Debemos reforzar los éxitos del niño, como producto de la intervención familiar, pero no los fracasos.

                        - La opinión de los padres y aclararles cualquier duda que se les presente.

                        - Los horarios de las reuniones deben adaptarse a las necesidades de la familia.

                        - La posible colaboración de otros miembros de la familia (hermanos, abuelos, tíos ).

                        - Utilizar un vocabulario accesible para los padres. Ello quiere decir que las palabras técnicas que utilicemos deben ser explicadas para que las entiendan correctamente.

                        - Admitir que es posible que no haya respuestas a todas las preguntas de los padres.

                        - Favorecer el contacto entre el padre y la madre ya que el profesional se encontrará con que en muchos casos es la madre la que se encarga de la educación del niño , y no el padre. Este suele ser un buen colaborador, en el mejor de los casos, cuando está dispuesto a dedicar al hijo el tiempo que le queda después del horario laboral.