CARACTERÍSTICAS DE LA CEGUERA Y DE LAS DEFICIENCIAS VISUALES

 

 

TERMINOLOGÍA HISTÓRICA

 

            Desde principios del S. XIX existe una falta de precisión en el empleo de términos referidos a personas con impedimentos visuales o ciegas. La inconsistencia en el uso de términos por médicos, psicólogos y educadores puede ser característica de actitudes profesionales o culturales, de diferentes conceptos entre las varias disciplinas y también de los roles divergentes que se asigna a cada disciplina. Estos roles y actitudes divergentes reflejan la confusión que resulta de la falta de acuerdo, aun al referirse a las personas con problemas visuales.

 

            La lista de palabras que se incluye ilustra la variedad de términos utilizados durante los últimos ciento cincuenta años para describir la disminución visual:

 

            ceguera médica                              disminuido visual

            ceguera económica                                   vidente parcial

            ceguera educacional                     defectuoso parcial

            ceguera funcional                          incapacitado visual

            ceguera congénita                         impedido visual

            ciego adventicio                              baja visión

            ciego legal                                       visión residual

            ciego parcial                                    limitado visual

            ciego vocacional                             visión subnormal

 

            Quizá esta falta multitud de palabras referidas a niños con problemas visuales es lo que ha limitado la creación de programas más apropiados, ya que la confusión de términos puede haber sido un impedimento para reunir la información precisa que se logra a través de la investigación.

 

            Terminología común

 

            Parece que en los últimos años existe una tendencia entre médicos, especialistas y educadores a unificar la terminología empleada con el fin de minimizar posibles errores y confusiones.

 

            Las palabras disminuido visual se usan ampliamente en la actualidad para identificar a la persona que tiene una alteración en la estructura o funcionamiento de la visión - el ojo - cualquiera que sea la naturaleza o extensión de la misma. Este término a tenido éxito porque la alteración crea una limitación que dificulta el aprendizaje que se puede lograr a través de la vista.

 

            Además algunos términos más específicos pueden ser de utilidad para el educador, aunque algunos de los que siguen pueden no ser aceptados por todos.

 

            Ciego. Niños que tienen sólo percepción de luz sin proyección, o aquellos que carecen totalmente de visión (Faye, 1970). Desde el punto de vista educacional el niño ciego es el que aprende mediante el sistema Braille y no puede utilizar su visión para adquirir ningún conocimiento, aunque la percepción de la luz pueda ayudarle para sus movimientos y orientación.

 

            Baja visión. Los niños limitados en su visión de distancia, pero que pueden ver objetos a pocos centímetros constituyen otro sub-grupo. La mayoría de estos niños podrán utilizar su visión para muchas actividades escolares, algunos pocos para leer y otros deberán complementar su aprendizaje visual con el táctil. Bajo ningún concepto se los debe llamar "ciegos".

 

            Limitado visual. El término se refiere a los niños que de alguna manera están limitados en el uso de su visión. Pueden tener dificultad para ver materiales comunes para el aprendizaje sin contar con una iluminación especial o pueden no ver objetos a cierta distancia a menos que estén en movimiento. Puede ser también que deban usar lentes o lupas especiales para poder utilizar la visión que poseen. Los niños limitados visuales deben ser considerados como niños videntes para los fines educativos.

 

            Las palabras que siguen a continuación serán útiles al lector para mejor comprender el texto:

 

            Agudeza visual. "Agudeza" se refiere a la medida clínica de la habilidad para discriminar claramente detalles finos en objetos o símbolos a una distancia determinada.

 

            Impedimento visual. La palabra denota cualquier desviación clínica en la estructura o funcionamiento de los tejidos o partes del ojo. El impedimento puede ser en la parte central del ojo, la lente o el área que rodea a la mácula, en cuyo caso la persona podrá tener una muy buena visión periférica, pero tendrá dificultad para ver detalles finos. Por el contrario el impedimento puede localizarse en la estructura o células del área periférica causando lo que comúnmente se conoce como "visión tubular". La persona puede tener una visión central muy clara al enfocar en un punto determinado, pero no puede ver fuera de la zona central.

 

            Percepción visual. Habilidad para interpretar lo que se ve; es decir, la habilidad para comprender y procesar toda la información recibida a través del sentido de la vista. La información que llega al ojo debe ser recibida en el cerebro, codificada y asociada con otras informaciones. Aun en casos de impedimentos o cuando la agudeza es pobre, el cerebro recibe impresiones visuales y puede interpretarlas con relativa exactitud. La percepción visual es un proceso decisivo que se relaciona más con la capacidad de aprendizaje del niño que con su condición visual.

 

Datos estadísticos

 

            Aquí vamos a examinar la incidencia de las deficiencias visuales en la población, fijándonos en algunos indicadores para su distribución.

 

            Resulta difícil esclarecer tanto el número absoluto de deficientes visuales que existen en España como su tasa de prevalencia en la población. En el caso español, la afiliación a la Organización Nacional de Ciegos (O.N.C.E.) puede ser un buen indicador del número de invidentes, pues la adscripción a esta organización representa un conjunto de ventajas (educación, trabajo, ingresos, etc.) que la hacen muy atractiva. Para poder afiliarse a la O.N.C.E. hay que cumplir los requisitos que manda la ley, es decir, "hay que tener una agudeza visual máxima inferior a 1/20 de la normal en ambos ojos con carácter permanente e incurable" (Alvira, 88). El número de afiliados a lo largo de los años conduce a pensar que el número real de invidentes que existen en España supera estas cifras.

 

            Aunque no existe un censo exhaustivo de minusválidos en España, el Instituto Nacional de Servicios Sociales ( INSERSO ) ofrece algunas estimaciones (anexo 1). Por lo que se refiere a la distribución de la ceguera por edades el anexo 2 recoge datos de diversas instituciones. El anexo 3 recoge la edad de aparición de dificultades de la visión entre los afiliados de la O.N.C.E. clasificados en diferentes grupos de edad. Por otra parte, un 23% de los afiliados presentan antecedentes familiares con problemas oculares. El anexo 4 recoge la distribución de estos antecedentes familiares por tipos de afectación.

 

            El anexo 5 recoge la distribución de porcentajes de las cegueras legales en la población norteamericana clasificadas por sus diversas etiologías. Como puede observarse un 39% de los casos de ceguera legal en los EE.UU. se debe a accidentes. En el anexo 6 se recogen algunos datos sobre la población norteamericana de sujetos entre 3 y 21 años acogidos a educación especial y a servicios con ella relacionados durante el año académico 83-84, haciendo referencia a algunos tipos de deficiencia que aquí son de interés.

 

            La existencia de plurideficiencias en la ceguera lleva a que estos sujetos estén clasificados dentro de otras categorías y eso dificulta aún más conocer el número de deficientes visuales. El trabajo de Graham (66, citado en Scholl, 86) ofrece los únicos datos que conocemos sobre la distribución de estas deficiencias dentro de la población de invidentes (anexo 7).

 

            La extrapolación de estos datos a la población española resulta problemática, toda vez que las fechas de los distintos trabajos y las tasas de prevalencia que ofrecen las distintas fuentes son discordantes. Sin embargo, estas cifras que hemos manejado permitirán hacerse una idea de la dimensión de la incidencia de la deficiencia visual y de su coaparición con otros problemas.

 

Visión general de la evaluación de la visión

 

                        ¿Quién hace la evaluación de la visión?

 

            El sistema visual es un aparato altamente complejo que ofrece una información de extremada importancia para el contacto del sujeto con su entorno. Por ello es aconsejable la prevención de trastornos visuales a través de revisiones oftalmológicas periódicas. En cualquier caso resulta imprescindible acudir inmediatamente al especialista cuando exista la mínima sospecha de alguna alteración de la capacidad visual.

 

            Hay tres profesionales relacionados directamente con el cuidado de los ojos, aunque con funciones claramente delimitadas: los oftalmólogos, los optometristas y los ópticos.

 

            Un oftalmólogo es un médico con formación especializada de postgrado en el diagnóstico y tratamiento de problemas oculares de cualquier tipo, incluyendo la prescripción de lentes correctoras. Un optometrista es un especialista en el examen ocular y en la prescripción y confección de lentes, no es un médico y en la mayoría de los países no está autorizado para prescribir medicamentos. Si en el transcurso del examen del ojo observa alguna enfermedad ocular debe enviar su paciente al oftalmólogo. Por último, el óptico es un profesional capacitado para la confección de lentes correctoras.

 

            Es importante que el profesor disponga de un informe oftalmológico sobre la eficacia visual de los alumnos con alguna afectación importante de la visión, pues sobre esta base podrá decidir adaptar  los materiales que considere precisos, usar las ayudas técnicas que sean pertinentes y, en su caso, desarrollar los programas de desarrollo y aprovechamiento de la visión funcional que estén indicados. En ocasiones, el psicólogo o profesional de la educación, pueden utilizar pruebas de percepción visual diseñadas con el propósito de hacer una primera detección de problemas visuales, descubrir problemas que afecten específicamente la actividad en el aula, o ayudar al desarrollo de programas de rehabilitación visual.

 

                        El examen ocular

 

            El primer paso es la elaboración de una historia clínica en la que se recogen datos de muy diverso tipo que pueden ser reveladores para la adecuada orientación del examen posterior, para el diagnóstico y tratamiento subsiguiente. Cuestiones como la edad, la ocupación, enfermedades que se padecen o la evolución anterior de la visión subjetiva, son aquí relevantes. Otros aspectos de interés, previos al examen ocular propiamente dicho, son la información sobre dolores o molestias oculares, diplopía o vértigos, así como la posible presencia de cambios en el aspecto de los ojos, en la secreción lacrimal o sobre la posible presencia de exudados.

 

            La medida de la agudeza visual resulta la parte más familiar del examen ocular. Consiste en que el sujeto reconozca letras de diferente tamaño presentadas con cada ojo por separado. En los casos de alteraciones importantes de la transparencia de la córnea o del cristalino y cuando se está considerando la posibilidad de un trasplante o una operación de cataratas, puede estimarse por medios sofisticados cuál es la agudeza potencial del ojo afectado.

 

            La evaluación de la refracción es una exploración complementaria de la anterior. Consiste fundamentalmente en una exploración de cómo la luz alcanza a la retina a través de la pupila, sin y con lentes correctoras.

 

            La perimetría estima el estado de los campos visuales por cada uno de los ojos. El campo visual se mide por grados de arco y no se ve afectado por la distancia. Un método rudimentario para explorarlo es mover un objeto por diferentes zonas del campo visual; en caso necesario se pueden utilizar aparatos sofisticados a través de los cuales se presentan luces en el interior de una esfera hueca de cuya presencia el sujeto debe informar.

 

            La tonometría es una prueba para estimar la presión intraocular y, por tanto, se hace imprescindible para los casos de glaucoma. En estos casos también está indicada la gonioscopia para medir el ángulo de la cámara anterior.

 

            La visión de los colores puede estimarse mediante el uso de láminas policromáticas, en la que aparecen figuras que sólo se percibirán si la visión del color es correcta.

 

            La oftalmoscopia es el método para el examen de la retina. La observación del color y el aspecto de esta estructura, así como de su vascularización, son de gran importancia diagnóstica.

 

            Como ya hemos indicado más arriba este breve repaso en absoluto es exhaustivo, pues junto a los tipos de exámenes más usuales que hemos aquí recogido existen otras muchas pruebas que pueden estar indicadas en casos específicos.

 

            La medida de la visión

 

            1) El primer aspecto al que nos vamos a referir es a la agudeza visual. Esta suele establecerse utilizando la llamada carta de Snellen (anexo 8) que resulta muy familiar a toda persona que haya sufrido alguna vez un examen ocular.

 

            A cada fila de letras de la carta a la que acabamos de referirnos se hace corresponder una determinada expresión numérica en forma de fracción, llamada fórmula de Snellen. El numerador se refiere a la distancia a la que se presenta la carta respecto al ojo del sujeto a examinar, mientras que el denominador se refiere al tamaño del símbolo que se presenta. Esta fórmula puede interpretarse también como la proporción entre la distancia a la que el paciente puede identificar el símbolo y la distancia a la que lo hace un ojo normal. Existen también cartas que miden la agudeza visual cercana, bien a través de la fórmula de Snellen, o bien mediante una escala numérica llamada escala de Jaeger que utiliza como material líneas de texto con tipos de diferentes tamaños.

 

            Para establecer la agudeza visual de una persona hay que hacerlo por cada ojo por separado. Para calcular el porcentaje de pérdida visual se suele hacer la media entre la visión lejana y la visión de cerca. En cualquier caso conviene conocer la agudeza visual de cada ojo con y sin lentes correctoras.

 

            Sobre la base de la agudeza visual descansa la definición legal de ceguera. En España para poder afiliarse a la O.N.C.E. hay que tener una pérdida visual del 80% en el mejor de los ojos y con corrección.

 

            2) La estimación del campo visual es también de gran importancia, pues aunque una buena visión foveal asegura la lectura visual, una seria alteración del campo que implique pérdida de la visión periférica puede incidir sobre la movilidad del sujeto. Un sistema algo burdo de medir la visión es el situar un objeto blanco de 3 mm. a unos 30 cm. de cada ojo del sujeto. Una estimación más precisa requiere hacer una perimetría por un especialista. Un campo completo representa una función del 100% en este parámetro..

 

            3) El tercer parámetro para la medida normalizada de la visión es la motilidad ocular estimada a través del informe que el sujeto realiza de la diplopía que observa en su campo binocular. La estimación se hace a través de la llamada pantalla de tangentes situada a 1 m. de distancia y utilizando como estímulo una luz situada en los meridianos del campo a distintas distancias angulares de la línea de fijación de la mirada. Si la diplopía aparece dentro de los 20º centrales se habla de una pérdida de la eficacia visual de un ojo, ya que, generalmente esta situación hace precisa la oclusión de uno de ellos. La estimación de los porcentajes de pérdida para otras orientaciones precisa de la utilización de un diagrama de campo.

 

            4) La estimación numérica de la eficacia visual de un ojo se calcula multiplicando los porcentajes de eficiencia en cada uno de los tres parámetros que acabamos de señalar (agudeza, campo y motilidad). La eficiencia visual de los dos ojos se calcula multiplicando por tres la estimada para el mejor ojo, multiplicando por uno la del peor, sumando ambas y dividiendo el resultado por cuatro. De este modo, una persona con un ojo ciego y otro normal tendría una eficiencia visual binocular del 75%.

 

            El informe visual

 

            Ya se ha señalado la importancia que para padres y educadores tiene el adecuado conocimiento de la eficiencia visual de un niño para ajustar el tratamiento educativo que éste ha de recibir. Un buen método para sistematizar este conocimiento es el disponer de un informe visual actualizado que recoja, al menos, los datos que a continuación se detallan:

 

·      Identificación del sujeto, edad, sexo, dirección, datos escolares.

·      Historia clínica visual y de aspectos relacionados.

·      Medidas de eficiencia visual normalizadas tal y como vienen descritas en el apartado anterior.

·      Causas de la deficiencia visual. Diagnóstico, condiciones antecedentes, estado actual y etiología.

·      Prognosis y recomendaciones de tratamiento, incluyendo lentes, condiciones de iluminación para el trabajo, materiales de apoyo, etc.

·      Examinador y fecha del examen.

 

            Existen modelos normalizados de informes visuales, p.e. el "National Society to Prevent Blindless" de los EE.UU. que aparece recogido en Ward (86).En cualquier caso, conviene recordar que puede resultar útil el incluir informes complementarios sobre aspectos más específicamente ligados a la educación. Un adecuado informe de eficiencia visual para su uso psicológico o educativo no puede agotarse con el recurso a datos meramente sensoriales, sino que precisa incluir también aspectos de tipo psicológico, es decir, del aprovechamiento cognoscitivo de la información visual recogida del ambiente. El "Manual del Profesor" de Mira y Piensa (O.N.C.E., 86) recoge algunas sugerencias que pueden ser de utilidad a este respecto.

 

            Instrumentos para la evaluación de la percepción visual

 

            Pruebas de percepción visual que pueden ser de interés para el psicólogo o el profesional de la educación como complemento del informe profesional arriba descrito o, incluso, como un paso previo para el despistaje de sujetos con problemas oculares. Por ejemplo:

 

            "Stycar Visión Tests" (Sheridan, 76), para medir la agudeza y el campo visual de niños desde el nacimiento hasta el inicio de la edad escolar (6-7 años).

            "Visual Functioning Assesment Tool" (Costello, Pinkney y Scheffers, 80), prueba para evaluar el funcionamiento visual del estudiante de cualquier edad en el ambiente educativo. Se trata de un prueba muy completa y práctica para su uso escolar y que incluye aspectos psicológicos de interés como son cuestiones relativamente complejas de la percepción visual.

 

            "Mira y Piensa" es un conjunto de materiales para la evaluación y entrenamiento de la visión que en España ha editado la O.N.C.E. a partir del original británico "Look and Think" preparado por el "Royal National Institute for the Blind". Está organizado en un conjunto de áreas a evaluar relacionadas fundamentalmente con la visión funcional, de manera que el énfasis se pone en el uso efectivo que el niño puede hacer de su eficiencia visual. Junto a esta evaluación de la visión funcional se presentan un conjunto de programas y materiales para el desarrollo de la visión funcional.

 

El aprovechamiento de los restos visuales

 

            La visión funcional

 

            Acabamos de referirnos a la eficiencia visual como algo susceptible de ser incrementado a partir de programas específicos de instrucción. Sin embargo, ésta es una idea relativamente reciente pues, hasta la década de 1960, en que Barraga (64) demostró la eficacia de estos programas, predominaba la noción de que el uso de la vista residual podría producir una fatiga que, a su vez, repercutiría en una disminución de los restos visuales. Hoy esta idea ha quedado definitivamente desterrada y la tendencia es el tratar de aprovechar al máximo la visión útil desde la noción más arriba expresada de que la percepción visual es un fenómeno psicológico que tiene como condición necesaria, pero no suficiente, el disponer de un aparato sensorial capaz de recoger información luminosa. Ciertamente no parece que ningún programa de entrenamiento pueda superar las limitaciones sensoriales, lo que sí parece suceder es que es posible entrenar al sujeto para un mejor aprovechamiento de la información óptica que recibe.

 

            Es éste el motivo por el que los especialistas en visión funcional señalan que la eficacia visual de un sujeto específico no puede ser medida ni predecirse de forma ajustada a través de los procedimientos clínicos normalizados. Corn (83) ha propuesto un modelo tridimensional para referirse a los varios factores precisos para la función visual. En cualquier caso, para que exista eficiencia visual es necesario que se alcance un cierto volumen mínimo para mantener con cierta comodidad el uso de la visión. Instrumentos como los recogidos en el apartado anterior, o como los que sugiere Corn pueden ser adecuados para este propósito.

 

            Corn distingue tres aproximaciones instruccionales a utilizar en función de la evaluación previa y que presentamos a continuación de forma resumida. Los programas de estimulación visual están indicados para sujetos que tiene una visión mínima o que no aprovechan su visión residual en su comportamiento habitual. Hay personas que pueden tener alguna visión pero que nunca han aprendido a interpretar conceptualmente lo que están viendo. Este tipo de programas puede incluir cuestiones como el aprender a distinguir si la luz está encendida o apagada, seguir un objeto en movimiento, alcanzar objetos, etc.

 

            Los programas de entrenamiento en eficiencia visual se refieren a aspectos más propiamente perceptuales. Entre las habilidades a adquirir estarían el aprender a distinguir patrones de estímulos visuales, diferencias características generales y detalles de objetos y transferir este aprendizaje a presentaciones bidimensionales y símbolos.

 

            La instrucción en la utilización de la visión representa un cambio de énfasis respecto a los tipos de programa anteriores, pues se refiere a cuestiones como la modificación del ambiente, el uso de ayudas tanto ópticas como no ópticas, así como técnicas para un máximo aprovechamiento del uso de la visión.

 

            Corn (86) hace también algunas consideraciones importantes respecto al uso de la visión tanto a lo largo del proceso de instrucción como para el pleno aprovechamiento de sus posibilidades y su uso cotidiano posterior. Esta autora señala que es preciso tener en cuenta a la hora del diseño de los programas cuestiones como la fatiga que puede experimentar el sujeto a la hora de realizar tareas en una modalidad perceptiva que al principio le puede resultar menos eficiente que aquella a la que está más acostumbrado o, por el contrario, que llegue a sobreestimar sus capacidades visuales abandonando modos de acción no visuales más eficaces. Por otra parte, tampoco hay que olvidar aspectos de tipo social como puede ser que el sujeto tienda a evitar ayudas ajenas o a usar aparatos de ayuda por miedo a ser considerado como deficiente y de esta manera su conducta se haga menos eficaz.

 

            Instrumentos técnicos de ayuda a la visión

 

            Aparatos especialmente diseñados para aumentar la calidad de las entradas de información visual del sujeto receptor. Estas ayudas no curan el déficit, pero sí pueden hacer que la persona afectada alcance mayor eficiencia e independencia.

 

            Siguiendo a Corn (86) podemos distinguir entre ayudas ópticas, aquellas que mejoran la imagen retiniana, fundamentalmente a través del uso de lentes; y ayudas no ópticas, que son aquellas que producen cambios ambientales (color, iluminación, contraste, relaciones espaciales y tiempo).

 

            La manipulación de condiciones ambientales no se refiere a la utilización de aparatos que amplíen o mejoren la imagen retiniana, sino que está destinada a modificar las condiciones de recepción del estímulo y, en ocasiones, a cambiar las características del propio estímulo de forma que éste pueda percibirse mejor a través de la vista. Cuestiones como la posición del sujeto ante el estímulo, la presencia de reflejos, el uso de determinados colores, la complejidad del estímulo o el tiempo que toma el sujeto para explorar la presentación que se le ofrece son todos ellos aspectos a considerar tanto para la situación educativa, como para el propio entrenamiento en sus habilidades de percepción visual y, por supuesto, también en las situaciones de evaluación.

 

            En definitiva, las ayudas instrumentales persiguen aprovechar al máximo las potencialidades del aparato visual del sujeto, y para ello puede ser preciso mejorar por una parte, tanto las características del estímulo como la calidad con que la información estimular llega al sujeto. Pero al mismo tiempo, hay que tener en cuenta que el propio sujeto tiene que aprender a aprovechar todas las claves sensoriales que recibe y, aún más, ha de saber cómo mejorar las condiciones en que recibe la información ambiental, utilizando "Trucos" sobre cómo situarse ante el estímulo, cómo aprovechar la iluminación y evitar reflejos, cómo producir el mejor contraste, cuánto tiempo debe dedicar a una exploración visual, etc.

 

            En cualquier caso, los otros sistemas sensoriales han de ser aprovechados al máximo, e incluso de forma muy específica en algunas situaciones particulares.